SMA hastası küçük LİNA KENDİSİNE UZANACAK YARDIM ELİNİ BEKLİYOR

Kına nin anne ve babası yaptıkları açıklamada;

 

Kızımız Lina Çulha SMA TİP 1 Hastası. Amasya merkez de yaşıyoruz .SMA hastalığı; refleks ve kas kaybına yol açan, bebek ve çocuk ölümlerine en çok sebep olan ölümcül bir kas hastalığı. SMA hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur. Biz anne ve babası olarak malesef bu hastalığın taşıyıcıyız ve kızımıza gecti hastalık .Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez. Buna bağlı olarak da vücuttaki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir. Lina’ya 45 günlükken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu ve kızımızı kurtarabilmemiz için tek çaremiz Zolgensma gen tedavisi. 

 

Hastalığı Lina 45 günlüklen doktor kontrolüne götürdüğümüzde fark ettik. Doktorumuz Lina için hipotonik (kas zayıflığı) olduğunu söyledi ve SMA’dan şüphelendiği için bizden kan testi istedi, o geceyi hastanede geçirdik, ancak testin geç çıkabileceği söylendi ve zamanla yarıştığımız için Ankara’da olan başka bir doktora gittik. Doktorumuz, Lina’da dil titremesi ve karından nefes alma tespit etti ve Lina’nın SMA Tip 1 hastası olabileceğini söyledi. Özel bir labaratuvara tekrar kan verdik ve 1 hafta içinde Lina’nın SMA Tip 1 hastası olduğunu gösteren testlerimiz çıktı. Rapor da çıktığında Lina 2 aylıktı. O gün Lina’nın sesini duyurabilmemiz, onu yurt dışındaki ilacına kavuşturabilmemiz için sosyal medya hesapları açtık. 

 

Türkiye’de uygulanan, *hastalığı tedavi etmeyen, sadece ilerlemesini yavaşlatan* Spinraza ilacının ilk 3 dozunu aldık .spinraza ilacı SMA hastalığı için üretilen ilk ilaç ve bu ilaçta yurt dışından Türkiye'ye getiriliyor.spinraza ilacı bir çok kez dozu alınması gereken bir ilaç belden omurilik sıvısı içinden vurulan bu ilacın bir çok yan etkisi var ve en kötü yan etkilerinden biriside felç kalma riski ve beyin kanaması. Spinraza ilacı %65 oranında etkili. Ancak Lina’yı tamamen iyileştirecek olan tedavi *Zolgensma gen tedavisi.*

 

Bu ilaç tek doz olarak damar yoluyla alınıyor ve birkaç hafta içerisinde etkisini gösteriyor. Lina şu an 10 aylık ve ilaçtan alabileceği maksimum etkiyi alması için ne kadar erken gen tadavisini alırsa o kadar çok olumlu etki sağlayacak .Lina şuan makinelere bağlı ve burnundan besleniyor linayı biranönce ilacına kavuşturmamız gerekiyor. Tedavi çok pahalı ve bunun için valilik izinli bir yardım kampanyası başlattık.kampanyamız şuan %25 ve 8 aydır süren bir mücadele içindeyiz.

 

Zolgensma dünyanın en pahalı ilacı. Fizik tedavi masraflarıyla birlikte toplamamız gereken miktar 2.200.00$. Şu ana kadar Türkiye’den 85 çocuk bu miktarı toplamayı başardı ve ilacına kavuştu. Lina, ilaçtan %100 etkiyi alma şansı çok yüksek olan bir bebek o yüzden elimizi çabuk tutmalıyız . Sizlerden sosyal medya hesaplarımızı takip etmenizi, çevrenize Lina’dan bahsetmenizi ve Lina’nın sesi olmanızı istiyoruz. Bir çocuğun hayatını bir paylaşımınız bile kurtarabilir. Lina’yı hep birlikte kurtarabiliriz.

 

Diyen aile, yardımcı olacaklarin, LİNA YAZİP 2498 Gönderebilecekletini ya da TR71 0001 5001 5800 7313 7773 24 vakıfbank adresine yardım yapabileceklerini sözlerine eklediler.